bussola delle stelle

“Bussola delle stelle”, la community dedicata alle encefalopatie epilettiche

Bussola delle stelle” è una community dedicata ai familiari e ai caregiver di pazienti affetti da encefalopatie epilettiche complesse.

Un sito, un blog e diversi strumenti digitali saranno il punto di riferimento, ma anche il luogo dove le famiglie e i caregivers di questi pazienti potranno confrontarsi, informarsi, fare rete e condividere le proprie esperienze : per non perdere la rotta.

Nata da pochi giorni, la community è stata pensata per creare consapevolezza su patologie gravi che vengono spesso diagnosticate nei primi mesi o nei primi anni di vita dei bambini: le encefalopatie epilettiche complesse.

Tanti e diversi sono i sentimenti che una famiglia si trova ad affrontare quando arriva, per il proprio bambino, una diagnosi di patologia grave e rara. Paura, angoscia, stordimento, difficoltà nell’orientarsi fra informazioni differenti e faticose. “Bussola delle stelle” nasce proprio per accompagnare i genitori nel percorso che va dalla diagnosi, talvolta lunga e complessa, fino all’ingresso nell’età adulta.

Le encefalopatie epilettiche sono le forme più severe di epilessia, si manifestano con crisi epilettiche intrattabili e grave ritardo mentale. Spesso l’esordio è neonatale o infantile, ed è associato a disabilità cognitiva. Sono incurabili. Nei bambini affetti, le crisi continue e incontrollate causano danni neurologici molto gravi. Comprendere e affrontare tutte le criticità che riguardano l’intero sistema che ruota intorno al paziente è il primo passo per poterlo accompagnare durante tutta la vita. Sono tante e diverse le difficoltà che i genitori e i familiari si trovano ad affrontare: prima tra tutte è, viste le sue diverse manifestazioni, la diagnosi.

Le encefalopatie epilettiche hanno vari livelli di espressione sintomatica, ai quali sono correlati trattamenti diversi; un ritardo nella diagnosi porta a un ritardo nell’individuazione della corretta terapia e di conseguenza a un impatto negativo sulla qualità della vita del bambino.

Per questo “Bussola delle stelle” si pone come un punto di riferimento, presentando sul proprio sito interviste a clinici ed esperti su ciascuna delle patologie epilettiche in età pediatrica: la sindrome di West (WS), la Sindrome di Dravet (DS), la Sindrome di Lennox-Gastaut (LGS), la sindrome CDKL5, la sindrome SCN8A, la sclerosi tuberosa (TSC).

L’aiuto di clinici ed esperti aiuterà a fare chiarezza e fornire risposte a tante domande su ciascuna patologia: come funzionano la diagnosi e il decorso della malattia, quali sono gli strumenti a disposizione lungo il percorso, quali sono le figure pronte a schierarsi al fianco di familiari e caregivers.

La gestione dei piccoli pazienti sul territorio e all’interno della famiglia, infatti, richiede il supporto di tantissime figure.

-A livello ambulatoriale , un team di specialisti multidisciplinari che siano di sostegno: psicologi, pedagogisti, neuropsichiatri, riabilitatori e neuro-fisiatri.

-A livello famigliare, infermieri dedicati e psicologi che accompagnino la famiglia.

-A livello scolastico, medici o personale qualificato che affianchi gli insegnanti dall’asilo alla scuola nel miglior modo possibile, dopo essere stato informato sulla malattia e sulla somministrazione dei farmaci.

È fondamentale dunque creare un ponte di collaborazione tra professionisti – medici, logopedisti, psicologi, psicomotricisti, insegnanti – così da garantire un follow-up sul paziente durante la sua crescita e creare una rete di informazione continua, che lo affianchi e supporti.

“Obiettivo comune- sottolinea la dottoressa Elisa Bagnasco- È la possibilità di offrire a ogni piccolo paziente la qualità di vita migliore possibile, con un approccio terapeutico capace di supportare il bambino, senza schiacciarlo in una routine di farmaci difficilissima da gestire”.

Bussola delle Stelle” vuole quindi essere il luogo delle risposte, dell’accoglienza, del cammino attraverso le tappe che anno dopo anno accompagnano bambini e famiglie, in un viaggio che pur essendo difficile può e deve trovare risposte e affiancamento.

Per far conoscere queste patologie è online la prima animazione digitale: “Superare le tempeste” che, attraverso il viaggio del protagonista, il piccolo Diego, racconta con un linguaggio immediato e immagini potenti le difficoltà di una malattia che è una sfida quotidiana.

Poi, il passaggio all’età adulta , un momento problematico che preannuncia l’ingresso in un mondo che è altro rispetto all’infanzia, sprovvisto di norme e punti di riferimento. Nuove strutture, nuovi medici e referenti. Cambiano i punti di riferimento, mancano i percorsi dedicati, i pazienti passano dalla neurologia pediatrica a quella adulta; senza dimenticare l’immenso tema dalla gestione del tempo libero. Usciti dal mondo della scuola non hanno più occupazioni. Per le famiglie un’ulteriore difficoltà da affrontare, nuove preoccupazioni e la dolorosa incognita del “Dopo di noi”. Bussola delle Stelle vuole quindi essere il luogo delle risposte, dell’accoglienza, del cammino attraverso le tappe che anno dopo anno accompagnano bambini e famiglie, in un viaggio che pur essendo difficile può e deve trovare risposte e affiancamento