A.N.I.Ma.S.S. ODV,16 anni di impegno per far conoscere e riconoscere la Sindrome di Sjögren


A.N.I.Ma.S.S. ODV, fondata e presieduta dalla dinamica dottoressa Lucia Marotta si prepara a festeggiare il 16° anniversario e lo fa rinnovando il suo impegno e la sua missione per la promozione della conoscenza della Sindrome di Sjögren ed il suo riconoscimento tra le malattie rare.

L’attività di solidarietà non si è mai arrestata neppure durante la pandemia. Il Covid 19 non ha scalfito l’impegno della Presidente e Fondatrice Dott.ssa Lucia Marotta, che sebbene malata da circa 23 anni, ha continuato a dare voce alle persone malate che si rivolgono, a decine, quotidianamente a lei e ai volontari. Senza soste è l’ intensa attività di informazione e sensibilizzazione svolta grazie anche alla collaborazione della FOFI, della FIMMG, dell’AIFI, della Federfarma Salerno e della Cooperativa Moscati, a organizzare molti Convegni ed Eventi webinar, in collaborazione col prof. Francesco Amaddeo, Psichiatra dell’Università di Verona e Direttore del Dipartimento di Psicosomatica e Psicologia Medica.

Per l’importante ricorrenza l’A.N.I.Ma.S.S. Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren, ha promosso alcune iniziative annunciate dalla stessa presidente, dott.essa Lucia Marotta:

“Abbiamo organizzato per il 29 aprile dalle ore 18,00 alle 20,00, il Convegno in collaborazione col Dipartimento di Psicosomatica e Psicologia Medica dell’Università di Verona, con la partecipazione di rappresentanti istituzionali, Medici e Specialisti, in cui affronteremo questa complessa patologia, la Sindrome di Sjögren primaria sistemica, malattia ancora non inserita nei LEA come rara. Durante l’evento webinar, celebreremo il 16° Anniversario dell’Associazione, presentando e lanciando lo Spot “L’amante Sjögren” con la partecipazione della Testimonial d’eccezione Daniela Poggi , interprete e protagonista anche del Cortometraggio dal titolo omonimo. “

In questa importante occasione di celebrazione di 16 anni di volontariato e solidarietà, la Presidente​ di A.N.I.Ma.S.S. ODV, Dott.ssa Lucia Marotta evidenzierà le problematiche della subdola patologia e le criticità e i bisogni inevasi, e solleciterà risposte in merito all’impegno della senatrice Maria Rizzotti, membro della XII commissione Igiene e Sanità, vice presidente della commissione d’inchiesta per il femminicidio e per la violenza di genere, che ha presentato una interrogazione al ministro Speranza per l’inserimento della Sindrome di Sjogren primaria, come malattia rara ,nei LEA, e che l’aggiornamento avvenga ogni anno. Una analoga mozione è stata presentata alla Regione Veneto dalla consigliera regionale Annamaria Bigon, con la richiesta di rivedere il DL 2007 che causa discriminazioni di trattamento economico tra le stesse persone affette dalla patologia

Al webinar, che si avvale di diversi patrocini tra cui il Comune di Salerno e la FOFI, interverranno il Dr. Giovanni D’Angelo, Presidente dell’Ordine dei Medici di Salerno, la Sen. Maria Rizzotti, Membro della XII Commissione Igiene e Sanità, Vice Presidente della Commissione d’inchiesta per il Femminicidio e per la violenza di genere, l’On. Dott.ssa Fabiola Bologna, Commissione Affari Sociali – Sanità, la Cons. Anna Maria Bigon, 5a Commissione Sanità Regione Veneto, il Cons. Regione Veneto Stefano Valdegamberi, la Sen. Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, il Dott. Raffaele Migliorini, Coordinatore Generale – Medico Legale INPS, il Dott. Gianfranco Magnelli, Coordinamento Generale Medico Legale INPS, il Dott. Gioacchino Scarano Genetista Centro Malattie Rare Regione Campania, il Dott. Andrea Turolla, Vicepresidente Nazionale AIFI e il Dott. Mauro Tavarnelli, Past President AIFI.

Oltre agli specialisti della grave patologia che ne esporranno le problematiche, interverrà lo Psichiatra Prof. Francesco Amaddeo, dell’ Università di Verona che ospita il webinar e che collabora da anni con l’ A.N.I.Ma.S.S. ODV ,fondata il 18 aprile 2005 dalla Dott.ssa Lucia Marotta

Un ulteriore impegno per l’A.N.I.M.a.S.S. che è l’unico punto di riferimento a livello nazionale per la Tutela e i diritti dei malati affetti dalla Sindrome di Sjögren e che si batte per l’inserimento di questa Sindrome come malattia rara per poter godere delle esenzioni sanitarie. L’associazione è una vera “bussola” per i pazienti, i familiari, paramedici e per tutti quelli che esprimono il loro interesse nei confronti della patologia, con l’offerta di informazione, assistenza e consulenza.