A.N.I.Ma.S.S.

L’A.N.I.Ma.S.S. O.D.V celebra il compleanno con un evento ed il lancio dello spot “L’amante Sjögren” con Daniela Poggi

Era il 18 aprile 2005 quando la dottoressa Lucia Marotta fondò l’A.N.I.Ma.S.S. ODV, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren,.

A distanza di 16 anni non è mai venuto meno lo spirito e l’impegno in difesa dei diritti di coloro che vivono i disagi, le sofferenze causate da questa patologia e dal suo mancato riconoscimento tra le malattie rare.

E’ stato proprio questo il filo conduttore della festa di compleanno che la presidente Marotta ha promosso con un convegno webinar e la presentazione ed il lancio dello spot per far conoscere questa malattia :”L’amante Sjögren”, con la partecipazione della testimonial Daniela Poggi.

“Il convegno che si è tenuto il 29 aprile scorso, è stato un grande successo per i prestigiosi relatori intervenuti e per le loro relazioni.- dichiara la Presidente Marotta, particolarmente lusingata per l’esito dell’evento ed i contributi di alto spessore delle Autorità politiche, istituzionali e degli specialisti che hanno affrontato, con grande competenza, la Sindrome di Sjögren primaria sistemica, ancora non inserita nei LEA come rara.

La stessa dott.ssa Lucia Marotta, ha evidenziato le problematiche della subdola patologia, le criticità e i bisogni inevasi nel corso del convegno organizzato in collaborazione col Dipartimento di Psicosomatica e Psicologia Medica dell’Università di Verona con la disponibilità del Prof. Francesco Amaddeo, Psichiatra e Direttore del Dipartimento .

” Quello che è stato importante è l’aver visto insieme per la prima volta molti politici di partiti diversi che hanno aderito e partecipato al nostro traguardo:16 anni sono tanti per una associazione di volontariato che ha sempre lavorato per uomini e donne malati della Sindrome di Sjögren; un impegno che abbiamo garantito anche in questo periodo difficile che stiamo vivendo a causa della pandemia- ha aggiunto la presidente Marotta- Abbiamo cambiato modalità operativa, utilizzando le moderne tecnologie informatiche per organizzare eventi e per essere vicini alle persone malate, continuando a dare informazioni e formazione a tutto campo.”

Le argomentazioni della presidente dell’A.N.I.Ma.S.S. sono state ampiamente condivise dalle Autorità intervenute e in particolare dal delegato dell’On. Dr. Andrea​ Mandelli, Presidente Fofi e Vicepresidente della Camera, il Dr. Maurizio Pace, segretario nazionale FOFI e Presidente della FOFI di Agrigento, dal Past President AIFI, Dr. Mauro Tavarnelli, dal Vicepresidente AIFI, Dr Andrea Turolla, dal delegato del Dr. Raffaele Migliorini, Coordinatore Generale Medico Legale INPS, il Dr. Gianfranco Magnelli, Coordinamento Generale Medico Legale INPS.

Tutti i politici intervenuti, all’unanimità, hanno confermato il loro impegno a lottare per i diritti delle persone malate per raggiungere l’obiettivo dell’inserimento della Sindrome di Sjögren come malattia rara nei LEA: tra loro, la Sen. Maria Rizzotti, Membro della XII Commissione Igiene e Sanità, Vice Presidente della Commissione d’inchiesta per il Femminicidio e per la violenza di genere, che ha presentato una interrogazione parlamentare al Ministro Speranza ed una mozione l’8 marzo scorso; l’On. Dott.ssa Fabiola Bologna, Commissione Affari Sociali – Sanità, che si sta attivando per una proposta di legge sulle malattie rare; la Cons. Anna Maria Bigon, 5a Commissione Sanità Regione Veneto e il Cons. Regione Veneto Stefano Valdegamberi che hanno presentato una mozione in Regione Veneto.

Tra i partecipanti anche la Sen. Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e il Dott. Gioacchino Scarano, Genetista Centro Malattie Rare Regione Campania che ha confermato l’impegno del Direttore Prof. Giuseppe Limongelli, a chiedere nei luoghi istituzionali l’inserimento della Sindrome di Sjögren primaria sistemica come rara nei LEA.

Sono intervenuti specialisti della grave patologia che, con grande competenza hanno esposto le problematiche della complessa patologia: il Dr. Salvatore Troisi, oculista AOU Salerno; la Dr.ssa Sara Caporuscio, reumatologa San Filippo Neri Roma; la Dr.ssa Maria Grazia Piccioni, ginecologa de La Sapienza Roma, la dr.ssa Immacolata Borrelli, referente Malattie Rare Asl Salerno e il Prof. Francesco Amaddeo, psichiatra

” La larga partecipazione della classe politica mi fa piacere e ben sperare,- dichiara la dott.ssa Marotta, – speriamo che le parole e le promesse si concretizzino, ma noi continuiamo con sempre maggiore intensità: per questo compleanno, infatti, abbiamo presentato lo spot “L’amante Sjögren”, con l’obiettivo di non spegnere i riflettori, con la testimonial Daniela Poggi che è stata presente durante la celebrazione e che ha voluto dare il suo supporto e la sua vicinanza alla nostra associazione, affiancandosi alla voce corale e sperando di arrivare finalmente a coronare la nostra missione: ovvero vedere finalmente inserita come rara nei LEA questa Sindrome”

L’A.N.I.Ma.S.S è l’unica associazione sul territorio nazionale che si sta battendo per le persone affette da questa rara e subdola malattia, complessa, sistemica in molte delle forme primarie e non tutelata per quanto riguarda il diritto alla salute di chi ne è affetto.

Sul convegno l’intervista alla presidente dell’A.N.I.Ma.S.S. dott.essa Lucia Marotta a cura di Alessia Bielli sulla pagina Facebook di Tv Medica: qui https://fb.watch/5fmRyds6wj/